症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:てるてる 女・30代・東北在住
●発病の時期・きっかけ
10数年前に体重が自然と落ちた時期があり、それは無理にやせたわけではなく、結果として適正体重になったので喜んでいたのですが、今考えるとあの時の体重減少が今の耳管開放症の原因です。
一年のあいだに10キロ程度、少しずつ減りました。


●主な症状
口を大きく開けたり、息を強く吐いたりすると、耳が「開き」、自分の声が大きく聞こえるようになります。
息の音もします。
一時期は両耳という日もありました。
いまは左耳のみです。


●主な治療歴
2年前、精神的におかしくなり、仕事ができなく3ヶ月休みました。
まったく顔の表情がでなくなり、心療内科では表現障害のような診断でした。
病休の時期、地元の大学病院から東北大学の小林先生を紹介していただき、しばらく通いました。
耳の中を撮影できる特殊なカメラで、自分の鼓膜が呼吸のたびにパカパカと動いているのを見ました。
学生さんたちも見学に来ていました。
まちがいなく「耳管開放症」の診断でした。
漢方を試してみました(カミキヒトウ)が、効きませんでした。
風邪をひくと、耳管が腫れるせいか、それをきっかけにある期間症状がおさまります。
その後、いまは、一日が始まってみないと症状がでるかでないか全く予想がつかない状態です。
現在はこのページで知った麦門冬湯を試しています。


●困ったこと・つらいこと
仕事が教員なので、立ってしゃべり続けると症状が悪化することがつらいです。
連続の授業があると、ほぼまちがいなく症状が出ます。
この病気で教員をしているのは、自分でも奇跡に近いな、と思っています。
最近はこんな自分に慣れてきたような気がします。
気分を安定させる薬を毎日飲んでいますので、それでかもしれません。


●発病以降生活面で変わったこと
睡眠時間と症状が、私の場合深くかかわっているようなので、寝すぎたり、睡眠不足になったりしないように心がけています。
もともと話し好きで、どちらかというと楽天的な性格ですが、いつ症状が出て、押し黙らねばならぬ状況になるかわからない、綱渡り的な毎日で、やや内向的、かつ慎重な性格になっている気がします。


●その他
私が自分の耳の症状を観察して思ったことは、
1.夏が一番症状が悪化しやすいのでは、ということ。(気圧のせいではないか)
2.立ち続けるのは必ず症状を悪化させること。
3.話し続けるのも必ず症状を悪化させること。
4.体重を増やすことが、この病気を改善させること。(ただし私の場合、胃腸が弱くなかなか体重増加が成功しません。)
完治することはないのかもしれない、と思います。
私の場合、他の皆さんより症状が出たり出なかったりするぶん、まだ良いほうなのかもしれないです。
なんとか毎日自分をだましだまし仕事をしていますが、いよいよもうダメだとなったら、仕事をしない人生も考えてみようか、とも思います。


●その後の経過など
2006/10/27(金)
昨日、東北大学で左耳に耳管ピン入れてきました。
3年ほど前にも受診していたのですが、最近開放症が悪化し、CTの写真も見事に開いているのですぐに手術してくれました。
麻酔のときは、横になりましたが、ピンを入れる時は診察の椅子にすわったままで、なんだかすごく気軽だな・・・と思いました。
ピンを入れる時、痛くて涙がこぼれてしまいました。
そしてピンはおさまったのですが、左耳の聞こえがすごく悪くなり目の前が暗くなり、「え?この状態?」と思いましたが、鼓膜にシールを貼ってもらったら普通に聞こえるようになりました。
ただし、耳は痛く、つばを飲むときさらに激痛・・。
帰りは高速道路で1時間程度でしたが、その痛みにとても悲しく暗い気持ちで「これ、いつまで続くのかな・・・」とまた泣きそうでした。

私は20年近く教師をしていて、話ができないのは仕事にならないので、このページでピンを入れた方の話を読ませていただき
思い切ってピンを入れました。

あまりの心理的辛さに仕事を辞めることも考えたのですが、やはり治る可能性があるなら、と決めました。

今日は、昨日よりずっと痛みも引き、相変わらずつばを飲むときは痛いのですが、これから減っていくと思います。

開放の症状は、まったくありません。
この痛みがなくなれば、もっと現実的に喜べるようになると思います。

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