症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:しげ  男・40代・東京在住
●発病の時期・きっかけ
幼少のころからアレルギー鼻炎、喘息を患っており、発生期には鼻、耳を含む粘膜の炎症が頻発していました。
炎症で耳管がむくむと狭窄し、鼻水をすすることで中耳内が負圧になり(音が聞こえづらくなり、痛い)、やがて中耳炎を起こすことを繰り返していました。
やがて狭窄状態を脱出するために無理やり抜くことを覚え、中耳炎は回避できるようになりましたが、開放は増えたように記憶しています。
たぶん5〜6歳から10歳くらいにかけてはとてもつらかった次期だと思います。
小学校や中学の体育の授業で、運動をすると詰まっていた鼻も抜け、調子が戻りましたが、同時に耳も抜けるように(開放)なりました。
鼻のうっ血と耳管の血行は関係があると考えています。

●主な症状
左が主。狭窄と開放を繰り返します。
アレルギーで炎症が出ると狭窄、運動などによる血行改善で開放。
常時開放ですが、耳管がストローのように完全開放するのは運動時。
平時は鼓膜が呼吸によって影響を受けていることが確認できる程度。
もっとも、これが普通として育ちました。
水泳で鼓膜が痛い。マラソン中に開放がひどく、走りきれない。
打音(食器など)に敏感で、キンキン耳が痛くなることが多い。
ときにめまい、無気力、集中できない、などが影響で起きていると考えている。
睡眠時、低音の耳鳴り、心臓音(血流音)が気になり不眠。
エレベーターや飛行機で不快な思いをしたことはありません。
むしろ周りが耳の不調を訴えているとき、自分だけ大丈夫。常に通気していますから。

●主な治療歴
近所の耳鼻科でまともにアレルギーの知識を持っている方がいない。
開放をわかってくれる人がいることを最近始めて知ったのでこれから医師を探そうとしている。
Webで調査の上、カミキヒトウを入手、飲み始めたところです。

●困ったこと・つらいこと
身の回りの人、親、家族にも理解してもらえない。
体調をよくしようとしてがんばると悪化する。
風邪をひいてしまうと粘液が耳管をふさいでしまうことがあり、耳管に進入し、ただの狭窄では済まなくなり、長期間苦む。
周囲のむくみを取るための点鼻薬(開放には逆効果)を使用せざるを得ない。
また、もともとアレルギー性の鼻炎が慢性的で点鼻薬は中毒状態。
開放しないように我慢する感じで、耳の周囲が疲れる。耳の下に湿布を貼って寝ることもある。
鼻や耳の状態にあわせて、必要以上に鼻をすすったり、他人から見れば妙な動作をしているはずで、「へんな癖を持っている」と勘違いされることもありました。少年期のつらい思い出です。

●発病以降生活面で変わったこと
物心ついたときには発病していましたから、変化というものは感じませんが、消極的な人生になってしまったと振り返ればこの病気も足かせになっていたことを気付かせられました。

●その他
この病気が病気だと知らずに40年来てしまいました。
私見ですが、
○耳管周辺の組織がヤセ(収縮)する。
○耳管を開放させるために動く組織〈あくびや飲み込みのときに動くはずの組織)が緊張して引っ張りすぎる。
○その両方
が原因で起きていると思っています。
カミキヒトウの効果があるのは緊張の緩和、血行促進ではないでしょうか・・
(まだ効果の確認は出来ません。)

体重減少で発症のケースが多いと聞きました。
自身の体重ですが・・・・・
幼少時代わりと太っていた
中学時代陸上部
高校時代に急激なヤセ
30代中盤から中年太り
40から減量、減現在に至といった感じです。

開放が顕著だったのは確かに体重が減ったときが多かったと思います。
ただ、幼少期は増減に関係なく成長してきたわけですから必ずしもそれだけが原因ではないと思う。

陸上部では跳躍競技でしたが、必須の長距離などを走り、開放はありました。頭を下げて対応してきました。

成人後スキューバダイビング(50本程度)をやりましたが、度々耳が抜けなかったり、調子よく抜けていても浮上後鼓膜周辺の痛みがひどかった経験があります。
そのころの体重は55キロ前後。
現在から考えるとやせすぎでしたが、症状は今と変わりませんでした。
体重は絶対値ではなくコンディション(相対値)だと思います。(元の体重に戻せば治るなんてナンセンスだ。)

中年太り以降、やはり開放は減っていましたが、減量と共に戻ってきました。元の体重には到底及ばないのですが、開放はひどく、苦しい状態です。しかし持論から、減量に歯止めをかける気はありません。

また、水泳やランニングで鼓膜を破ってしまいそうなので、外側から保護するためにいい耳栓を探しています。
ランニング中は幸いオーディオのヘッドフォンがカナル型といって密着しているため、開放状態を少し気にせず走ることも出来るようになりました。
いいものが見つかれば水泳も復活したいと思っています。
水中では相当な圧がかかりますから、開放状態での水泳は危険だと自分では判断しています。

最後に、減量中のお仲間がどんどんこの病気を患っていると聞きましたが、自身もその類です。
で、どんなトレーニングで症状が悪化したり改善したりするか・・ですが、僕の場合、ジムで筋力トレーニングをしているときは大丈夫です。(顔を真っ赤にしているときは開放しませんよね。)
反対に、水泳やジョギングなどの有酸素運動は悪化します。(顔の赤さはあると思いますが、力んでないとだめなんでしょう)
調子が悪いときは筋トレ、いいときにランニングという具合にやっていこうと考えています。
開放では死にませんが、成人病では死ぬ可能性がありますから、減量は必至です。

自分で立てた仮説ですが、この方法がだめになってもまたいい方法を探していきます。

長くなりすぎまして申し訳ありません。
全国に仲間がいらっしゃったことをしり、少し気持ちが沸きました。
自分のことをわかってくれる人がいたなんて、驚きです。
皆さんの情報をいただきながら僕も戦っていこうと思います。
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