症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:Remi  女・20代・東京在住
●発病の時期・きっかけ
幼少 きっかけは不明


●主な症状・治療歴
私は幼少の頃から耳管開放症になり20年以上わずらっております。
昔はこの病気がわからなかったのですが、ここ数年で病名や専門医もわかり東北大学病院に通っています。
最初は軽症でしたが症状は悪化してしまい、今では重症レベルです。
生理食塩水・ゼリーによる治療経験があります。
去年一回耳管ピンを入れる手術をしましたが、耳にあうピンがなく失敗に終わりました。
先日再度ピンを入れる手術をしましたがピンが微妙にあわなくてすぐにピンを抜きました。
今では何の治療をしても耳管が閉じる事がなく、ここ数週間ずっと開きっぱなしです。

生活も困難な状況で外に出ると全ての音が騒音となり、頭痛・吐き気・めまいをともないます。
悪化した原因は別にあるとの診断で、別の原因が治らないと耳はよくならないとのことでした。


●困ったこと・つらいこと
耳管がまったく閉じなくなってしまったので生活困難


●発病以降生活面で変わったこと
外に出ることすら困難です。


●その他
現在は言葉ではいいつくせないほど苦痛で悲惨な日々を送っています。
私の場合は頭を下にしても薬を入れても全く楽になることはありません。
私のような重症な方はいらっしゃるのでしょうか?



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