症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:ムーブ  女・40代・中国地方在住・主婦・子供2人
●発病の時期・きっかけ
中学生の頃には なんかこの耳は変だなあ!と感じてはいたものの鼻すすりで解消していた。
運動したり、大きな声で歌ったり、あくびのときぐらいだけだった。
幼いころからよく中耳炎になっていて、耳鼻科はよく行った。
加齢とともに回数は増えてきた。

●主な症状
ここ最近はつばを飲み込むと 耳でかきっと音がして確かに開いたって感じがわかる。
自声強調、呼吸音も聞こえる、ぼあんとした感じがある。
片方だけの時、一気に両方の時もある。

●主な治療歴
右耳からの耳だれがきっかけで 総合病院デビューとなり、聴力、鼓膜、CT検査の末、右耳真珠腫と言われた。
左耳にもへこみが認められている。
鼓膜の映像をはじめて見せられ ある意味感動、開業医にはなかったので病院も設備だなあと・・・
今まで自分の症状が病気とは思いづらかったが、どきどきしながら、主人とともに診察室で紙に書いて打ち明けた。
医師には理解してもらえたが、治療法は特にないと言われまたショック。
太るといいかもとか、前かがみの姿勢(逆立ちもいいかも)が楽になると。
鼻すすりで作られたものと言われ大ショック、鼻すすりがよくないとは前どこかの耳鼻科で言われたが、こんなことになるなんて、その前にこんなマイナーで説明しにくい病気だなんて・・・もっとわかりやすい病気ならよかったのに・・・とドツボに落ちる。
前かがみ、逆立ち、耳の後ろマッサージ、体重回復のため食べる、水分補給してます。
病院からの投薬経験なし、今度聞いてみるつもり(漢方については)。
積極的に治療をしている先生をさがそうと思っている。
生理食塩水にも興味はあるけどちょっとまだ怖くてやっていない。

●困ったこと・つらいこと
開放の度合いで多少の差はあるが、話づらい、両耳の時はかなり苦痛。
1人でいるときはしばらく我慢、前かがみでがんばるようにしているが、人と話すときは極限まで我慢してやってしまう、鼻をすこし・・・あまりにこれをしないことにこだわりすぎると精神的に参ってしまう。

●その他
今はまだ決まってない 手術日を前に不安な毎日を過ごしています。
手術が終わったら、原因となる開放症がすこしでもよくなるように治療をしてくださる医師を探して、この耳と一生付き合っていかねばと思っています。
●その後の経過など
2004/11/05(金)
しばらくぶりにサイトを開いたら、ものすごく色んな方が投稿されていて驚きました。
わたしも8月にこのサイトに出会い多くの方々に励まされて無事手術を終え退院しました。
鼓室形成術というもので、8日間の入院でした。
まだなんとなくひとさまの耳って感じはしますが 経過はいいようです。
これからどうなっていくのか不安ですが大事に付き合っていこうと思っています。
怖くて、心配で、たまらなく不安で仕方なく安定剤までもらいましたが(飲まず)今、落ち着いています。

2012/09/12(水)
このサイトで8年前に救われた一人です。
今も、月1回は専門の先生にみてもらっています。安定しています。
信頼できる先生に理解してもらえるだけでとても気持ちが安定しています。
今日のNHKの番組を見て、感動しました。
大変わかりやすかったこと、これほども多くの患者さんがいること、多くの人にわかってもらえるであろうこと。
このサイトを運営されてきた方々の努力のたまものだと思います。良き理解者、先生に出会えたことで、今は上手にこの病気と付き合うことができています。
あわてず、あせらず、あきらめず、です。

inserted by FC2 system