症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:まめぴよ  女・東北在住
●発病の時期・きっかけ
つわりサイトからこちらを見つけ、初めて病名がわかりました。

非妊娠時でも耳管開放症の症状はあって、疲れているときなどによく症状がでました。

4年前に第1子を妊娠した途端に悪化し、耳鼻科3件に通いましたが全て違う診断。
滲出性中耳炎と言われたり、そんなかけらは全くみられないと言われたり・・・。
そしてどこも高いお金をかけて検査した結果、妊娠中なので処方はできない・・・。

それから出産するまで苦しみました。


●主な治療歴
2006/08/31(木)
近所の耳鼻科に耳管開放症の治療をしてもらえるか確認してから(知らない耳鼻科も多いみたいなので)行って来ました。

検査の結果かなり重症で、生食は全く効かず、ルゴールも効き目がすぐなくなり、1ヶ月通いましたが改善されないので東北大病院に紹介状を書いていただきました。

先週、東北大病院で初診として検査を受け、今日、正式に耳管外来で診ていただきました。
やはり症状がひどく、前回出産してからも、結局恒常的になる旨を話しましたら、やはり耳管ピン手術を勧められました。

今日すぐに出来ると言われたのですが、メリット・デメリットの話を聞いて、やはりまだ覚悟が出来ていなかったので、ルゴールの濃度を濃くし、ゼリーと一緒に注入する治療をしていただきました。
治療はかなり辛いものでした。

このまま様子をみて、2週間後に耳管ピンかルゴール等の治療を続けるか決めてくださいと言われました。
治療後3時間後から、頻繁でないにしても開いてしまい、やはり耳管ピンを入れてもらう方向に決めたいと思います。


●その後の経過など
2006/09/08(金)
昨日、東北大病院にて耳管ピンを入れてきました。

診察の前に、耳ノイズで聴力検査でした。
これは何のためかよくわかりませんが、もしかしたら聞こえが悪かったかもしれませんでした。

そして、診察です。
鼓膜の様子を診ました。
反対側の鼻を塞がずに深呼吸しても鼓膜がポコポコ動くので、やはり酷い症状だと言われました。
大体は塞いでポコポコなるみたいです。

そしてデメリットのうち、「術後鼓膜が塞がらない人が10%ほどいる」という話や「聞こえが悪くなる場合もある」という話を聞いて、先生に「両方不具合がでるとそれも酷いので、(私の場合通える距離なので)片方づつやって様子をみましょう」ということになりました。
どちらの耳も酷いので、右からお願いすることにしました。

最初に麻酔でした。
麻酔液を耳に注入して、電気を15分ほど流して鼓膜に麻酔をかける、という方法です。
妊娠中なので、気分が悪くなったりしたら中止、と言われていましたが、気分は悪くならず、その代わり、最初に少しずつ電圧を上げて行く時にとても痛く、涙がでるほどで、危うく中止になりかけましたが、一度止めて、もう一回やりましたら、段々麻酔も効いてきました。

ついに耳管ピン挿入です。
ピンの太さは普通のサイズだったらしいです。
麻酔が効いていたので鼓膜を切る時はちくっとする程度でしたが、ピンを入れる時には結構傷みを感じました。
声を出したりして調子を見ながら奥まで入れていきました。
そして鼓膜が切れている状態なので鼓膜テープを貼りました。

耳の穴が細いので先生はかなり苦労されていたようです。
耳の穴が細いくせに、どうして耳管は広いんでしょうね(関係ないと思いますけど)。

終わってから先生に「結構すんなり入ったので、もしかしたら自然と抜けてそのまま喉を通ってお通じに出てしまうかもしれない」と言われました。
その時はまたすればいいとのことですけど。

終わってから、5分もしないうちに麻酔が切れてきて、段々傷みが強くなりました。
一応妊娠中でも私の週数なら大丈夫と産科の先生に言われている弱い鎮痛剤をいただきましたが、出来るだけ飲まないように指示されました。
2〜3日は痛む場合があるそうです。
夕べは痛くて何度も起きてしまいました。
今でもげっぷやしゃっくりをしたり、あくびをこらえたりして鼓膜が動く状況だと痛みを強く感じます。
両耳を一度にしていたら、頭が割れるほどの痛みになってしまったので、片耳ずつにしていただいてよかったです。

耳の状態的には痛み以外にはまだ少しこもった感じがしますけれども開放症の症状は左耳だけなので、ある意味快適です。
両耳症状が出るのと雲泥の差ですね。

朝晩に感染予防の点耳薬をいれるのですが、10分後、耳から出した後にも少し残ってしまって不快です。
昔から耳の穴が細いせいか、プールやお風呂で奥まで水が入った時にはなかなか出ずに苦労してたんですけど、こんなところでまた苦労するとは・・・。
耳から出す時に、ティッシュに点耳薬と一緒に若干血も混じっていたけど、これは正常なのでしょうか。

あと2〜3日経ったら落ち着いてきて状態も変わると思います。

治療費は特に差し支えないので書かせていただきますね。
社会保険で3割負担です。

初回・・・一般外来で問診・耳管検査で4,410円
2回目・・耳管外来で検査・ゼリー&ルゴールで210円
3回目・・同上・右耳に耳管ピンで8,420円


2006/09/15(金)
左耳も耳管ピンを入れてきました

その後、右耳は大分落ち着きましたが、うるさい場所から出て来た時の様な、こもった感じは引き続きです。
また耳管が開く音がする様になりましたが、症状は今のところでていません。
4ミリほど切った鼓膜も2ミリにまで塞がってました。
今日の診察でこの1週間に感じたことはどうやら問題はなかったみたいです。

そして、この右耳の違和感もふまえて、左耳をどうするか、ということで、痛かろうと、聞こえが悪かろうと、症状が出ない方が比べ物にならないくらいマシなので、入れていただくことにしました。

左耳の方は、麻酔をかける時にやはり痛みましたが、耐えられないほどではありませんでした。
耳管ピンを入れる時もやはり痛かったです。
術後、耳管が開く音が早くもしましたが、症状は出てません。
帰りの車で娘と一緒に何ヶ月ぶりかで歌えました(今までは自声が響いて無理でした)。
麻酔が切れてからも多少痛みがありますが、右耳ほどは痛みません。
たまにズキっとしますけど・・・。
まだ夜を過ごしていないのでどうかはわかりませんが。

痛みについてはすすむさんのように殆ど感じない方もいれば、私のように強く感じる人もいて(さらに右と左も痛みが違いますし)、一概には言えないですね。

先生に伺ったところ、東京にも耳管ピンを入れてくれる病院があるそうですが、先生も「確か○○病院だったかな・・・」と定かではなく、私もその病院名を忘れてしまい、さらにリンク先の病院にも名前が見当たらなかったような・・・。
うろ覚えですいません。

今日はかなり遠方から(アメリカからも!)開放症で診察にいらしてた方が何人もいらしたそうです。

限られた病院だけでなく、全国どこでも耳管開放症の最善の治療が出来る日が近い将来にやってくるといいですね。


2006/10/26(木)
実は術後1週間後に切迫早産で1ヶ月ほど入院しておりました。
現在張り止めの薬を飲みつつ自宅安静中です。
早くも7ヶ月半になりました。

術後の経過ですが、入院中は1ヶ月間、24時間張り止めの点滴をしてまして、そのため、動悸やほてりがあったためか、入院してすぐ、先に手術した右耳に術後のような激痛が3日ほど続き、かなりつらかったです。
左耳は、軽い後遺症状のみでした。

術後1ヶ月の時に外出届けを出して大学病院に行ってきました。
左耳は鼓膜の穴も塞がり、とりあえず問題はないようでした。
痛みが激しくなった右耳は鼓膜テープに耳垂れが付着していて、軽い中耳炎らしかったです。
はがしてもらったところ、まだ針でつついたような穴がありました。

入院中はほぼ寝たきりでおりましたので、症状はなかったのですが。先週半ばから、座っていると開放症の症状が少しでるようになり、今週退院した途端、また両耳に開放症の症状が出てくるようになりました。
以前のように起きている間は常に、というほどでなく、日中の間という感じです。

まだ、外出も殆ど出来ない状態ですので、少し落ち着いてからまた受診してみたいと思います。


2006/11/16(木)
今日、術後の通院に行って来ました。

術後1ヶ月で両耳に徐々に症状が現れてきてしまい、今では日中、一度症状が現れるとほぼ終日となっています。
が、術前に比べては全然楽に感じています。
両耳いっぺんになることもありますが、自声拡張と、鼻息が若干くらいなので。
やはりうっとうしいことには変わりありませんが…。

ピンも抜けずに鼓膜に固定されてましたし、出産したら、また症状は軽くなるかもしれない、ということで、生食でだましだましやってみましょう、と言うことになりました。
「全く効かなかったらどうしましょう?(←術前は全く効かなかったので)」と聞きましたら、教授曰く「スカーフなどを巻いて、少し首を絞めるといいですよ」と言われました。
一瞬びっくりしましたが、「男の人で言うと、ネクタイをきつく締める感じです」だそうです。
まだ今日は試していませんが、明日にでも試してみたいと思います。

出産予定までちょうど2ヶ月半…出産後には症状が回復するといいなぁ、と思っています。
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