症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:キョウコ  女・40代・高知県在住
●発病の時期・きっかけ
小学校4,5年のころ。鼻炎で頻繁に鼻をかむようになったことがきっかけだったと思います。
鼻すすりをすることで、開放症状がおさまることから病院にいかずに放置。
40代になって、右耳が難聴になったことをきっかけに耳管閉鎖不全であることが判明しました。
ただし、難聴の原因は耳小骨の奇形によるもので、耳管開放症による難聴ではありません。

●主な症状
日によって変動しますが、ひどい時は頻繁に開放し、自分の呼吸音や声が耳の中に響きます。
高校時代、スポーツをしている時などは特にひどかったように思います。
そのため、開放と鼻すすりを際限なく繰り返していました。
また、因果関係があるかどうかはわかりませんが、高校時代に顎関節症(大きな口があけられず、無理にあけるとポキっと音がしたり、ひっかかる感じや痛みがある)も発症。
こちらは数年前より、就寝時にマウスピースを装着。顎関節症の症状は、少しましになったように思います。
昨年(平成15年)難聴になってからは、ブチブチと鼓膜が開放する音はするものの、自声強調などはなく、ほとんど開放症の症状は感じませんでした。
ところが、今年、鼓室形成術を受けて難聴が治ると、ひどく自声強調や呼吸音に悩まされるようになりました。
しかし、術後2ヶ月あまりをへて、その状態になれたのか、あるいは耳の状態そのものが安定したためか、現在はそれほどひどく開放症状を感じることはありません。

●主な治療歴
子どものころは放置していたことは先に書きましたが、大人になってからは、耳がぼーっと詰まったようになることがよくあって、そのたびに耳鼻科にかかりました。
診断はいつも滲出性中耳炎といわれ、耳の中に空気を通す通気療法や鼓膜切開を受けました。
耳管閉鎖不全と判明してからは、一時、加味帰脾湯やミオナールを服用。
現在また、加味帰脾湯を服用中です。また、生理食塩水を使って、自分で耳管を閉じさせています。

●困ったこと・つらいこと
現在は極力鼻すすりをしないようにしているので、開放するとやはりうっとおしいです。
ただ、何十年とつきあってきたせいか、それほどストレスは感じていません。
ただし、困ったというより憤慨していることはあります。
耳管開放症の専門医に診てもらったときに、難聴の原因は開放症だと説明されて、手術を受ける一歩手前までいったことです。
同じ開放症を患う人たちの体験談を聞いたり、他の医師のアドバイスを受けるなかで、開放症でここまで難聴になることはないと知り、中耳の専門医に難聴を治していただくことができました。

●発病以降生活面で変わったこと
子どものころは、病院が恐くて症状がありながら放置していたのですが、一方で、自分の耳はおかしいと不安をずっとかかえていました。ただ、生活面に支障がでるほどではありませんでした。

●その他
耳管開放症は、その症状そのものが本人にとってそれほど負担でなければ、放っておいたからといって耳の機能が障害されるものではないと、現在の主治医から聞きました(ただし、開放していると細菌感染を起こしやすいので鼻を強くかまないようにと注意は受けました)。それで、今まで漠然とかかえていた不安からずいぶん解放されました。
ですから、薬の服用や生活改善などをしながら、あまり症状にとらわれずに、耳管開放症と共存していこうというのが今の私のスタンスです。
もちろん、今後症状がひどくなって、生活に著しく影響を及ぼすようなことがあれば、この方針は変わると思います。

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