症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:コナン  男・30代・関西在住
●発病の時期・きっかけ
内臓疾患で手術するなどの、初めての手術や長い入院生活(大部屋)がきっかけで、急激に痩せたことが原因であったと思います。
そして、いつしか耳に異変が起きました。「自分の呼吸音が耳の中で響く」「自分の声が自分の耳の中で反響する」。
それで、以前お世話になった大学病院で症状を訴えたところ、「前屈してみて」と医師に言われて、理由も分らず指示通りにしたら症状が緩和され、「耳管機能検査をしよう」ということで検査してもらい、「耳管開放症」と診断されました。
当時は、耳管の存在、名前すら知らず「時間かいほう症」?....何それ??...説明を受けても?でした。
2年ほど前です。

●主な症状
両耳共に開放症になりました。症状は人生を一転させました。
最終的には医者(専門医)も驚く開放になりましたので、様々な症状は全て体験しました。
「耳閉塞感」「自声強調」「耳鳴り」「目まい」「呼吸音聴取」「耳痛」「聴覚過敏」「伝音性難聴」...
開放したら歩く足音が耳の中で共鳴したりするので外出も出来ない。かと言って黙っていても自分の呼吸がうるさい!
しゃべるのは最大の苦痛で話しかけられるのがつらく、かと言って黙っているわけにもいかず地獄のような毎日でした。
寝ていても開放していたので睡眠薬で眠っている時が一番楽だったと思います。(悪夢だと最悪ですが..)

●主な治療歴
加味帰脾湯は残念ながら、全く効果がありませんでした。
診断を受けた際に、「もうこの段階まで来ていたら遅いだろう」と言われ、わずかな希望に賭けましたが..やっぱり遅すぎました。
その後、ルゴール液(噴霧)を続けて様子を観ましたが、効果が薄く限られた日数しか持たず、次にスポンジを入れましたが脱落の繰り返し。
サイズも大きくしてもらいましたが駄目で「手術以外に方法は無い。但し、滲出性中耳炎になる可能性があるのは覚悟しておいてください。」と言われましたが、きっちりその通りになりました。
両耳共に「鼓膜留置チューブ」が付いています。
尚、手術方法は「自家軟骨挿入術」です。

●困ったこと・つらいこと
はっきり言って良くありません。耳管は必要な器官です。
その耳管の機能が失われるかも知れませんが、それをもってしても開放症の症状よりマシ...生理的な手術方法は現在のところはありませんので日々戦っています。

●発病以降生活面で変わったこと
まあ、何と言ってもSYUNJIさんと、このホームページを立ち上げたことと、たくさんの同士を得たことが何より変わりましたね。
地獄を体験したからこそ「治ってやる!」と言う決意と共に「この病気を多くの方に知ってもらいたい」「この病気を根絶させたい」、それが生きがい?になったかな。
仕事はつらいです。電車通勤もつらい。でも負けません。
他人の痛みが分るようになったのは修行かな?

●その他
このホームページを陰でサポートしてくださっている耳鼻科医の方々にこの場を借りて改めて厚く厚く御礼を申し上げます。
「ありがとうございます。先生方の力添え無くして、このホームページは有り得ませんでした。
今後共、何卒お助けくださいませ。」

●その後の経過など
術後も諸症状はあります。でも「こんな人生もありかな?」って思います。
でも負けずに「あんな人生もあったかな?」と振り返ることが出来るよう治療と勉強に頑張っています。
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