症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:ヒロキ  男・30代・愛知県在住
●発病の時期・きっかけ
はっきりと覚えていないのですが、今思えば小学校の時から自声強調と呼吸音強聴の症状が出ていたと思います。
その時は特に激しい運動をした後などしか症状が現れなかったのでほとんど気にならなかったのですが、高校生になった時ぐらいから自分の声が耳の中で響く回数が多くなり、非常に気になり出しました。
その後、社会人になるまでに何度かいろいろな耳鼻科に行きましたが、「ストレス」「神経症」「風邪からきている」などと言われ特に何の治療もありませんでした。

大学まで電車で通っていましたが、移動中は最悪でした。
それでも歩いたり、立ったりし続けていなければ、症状は軽減していたので、あまり気にしないようにしていましたが、1年前から寝ている時以外は症状が頻繁ででるようになり(風邪をこじらせたことがきっかけだったかも・・・)、また営業職ということもあり、生活にも仕事にも支障をきたすようになりました。


●主な症状
半年前に名古屋市大で耳管閉鎖不全と診断されました。
特に左耳と右耳では1:9の割合で右耳の方が悪いです。
しかしその後、右耳は耳管開放症にかなり近いと診断されました。
内視鏡でも鼓膜が動くのが確認できました。(耳管咽頭口が平均サイズより大きいと言われました)。
横になった時、下を向いた時(下を向いて唾を飲み込むと一時的に軽減する)、食事中、お風呂に入っている時はほとんど症状が出ません。


●主な治療歴
1年前、別の病院で加味帰脾湯を試しましたが、改善されませんでした。
その後、名古屋市大で鼓膜パッチを行いました。
片耳で数枚パッチを貼ってもらいましたが、すぐにズレてしまいあまり効果はありませんでした。
その後、ルゴール治療を行って頂き(綿棒で炎症を起こさせる)効果があったので、今はルゴール噴霧(通気カテーテルで通気しながらルゴール液を耳管内に噴霧)を行ってもらっています。
効果は約1週間ですが、まったく症状を気にすることが無く、精神的にも非常に楽になりました。
現在も同治療を継続中です。
(生理食塩水注入も時々しますが、中耳炎のように耳内が痛くなり今はやめています)


●困ったこと・つらいこと
営業職でお客様との商談が仕事ですので、調子の悪い時は非常に酷な状況です。
ルゴール効果が薄れてくるとイライラします。
耳管咽頭口からの空気の圧で鼓膜がパコパコよく動くのがなにより鬱陶しいです。
悪化すると、耳の後ろが痛くなり、それがきっかけで頭痛や肩こりの症状が出てつらいときがあります。
また、酷いときは空気の圧が鼓膜の裏に当たり続けるので鼓膜がビーンと痛みを伴います。


●その他
一人で悩んでいる時このホームページに出会い救われた感じです。
同じ苦しみを持った方の症状や体験談、治療法など非常に参考にさせて頂き、今度は少しでもみなさんの参考になればと思い情報発信させて頂きます。



●その後の経過など
2007/04/29(日)
4/26に東北大付属病院にて耳管ピン手術をしてきました。
2日経ちましたが、状態は非常に良好で、とても満足しています。
以下に経緯等報告させて頂きます。

4月中旬に東北大付属病院に予約を入れ、26日は自宅から5時間半かけ仙台まで行きました。
予約の時間は11時30分でしたので、ぎりぎり間に合いました。
到着後、約1時間各種検査を行いました。
内容は、CT、レントゲン、耳管機能検査、聴力検査です。

その後、昼食を1時間取り、診察となりました。
まず、問診、次に鼓膜の動きを見る検査を行い、K教授の診察となりました。
K教授はとても穏やかな方で優しく話しを聞いてくださいました。
各種検査等から、総合的に判断して頂き、やはり、右耳が酷い耳管開管開放症であるとの事でしたので、耳管ピン手術をお願いしました。
遠くから来た事に配慮頂き、すぐに手術をしましょう、という事で準備に入りました。
まず、耳の中の掃除を行い、その後、イオントフォーレーゼ麻酔を約20分程度しました。
横になって、耳の中に液を少しづつ入れていき、聞こえがだんだん悪くなります。
その後、電極をその中に入れ、腕に電極版をテーピングし20分待ちます。
私はまったく痛みもしびれ感もなく終わりました。
液を抜いてからも、しびれ感が無いため、本当に効いているのか確認した程です。

その後診察台に戻り、手術開始です。
まず、鼓膜切開で、3ミリ程、メスで鼓膜を切ります。切る時ガサガサ音がしただけで、まったく痛み無し。
続いて、ピン挿入です。
ピンを初めて見ましたが、色は緑、サイズは3号(標準サイズ)でしたが、長さは標準の23ミリより少し長めの26ミリです。
先端横経は1〜2ミリで根部には二股の短い脚がありました。
以前は挿入しやすい様に脚の一方を切断していたそうですが、最近では鼓室側へのピンの緩み防止と、咽頭への脱落防止の為、切断しない様にしているとの事。
ピンを挿入する感覚は確かにあり、少し痛みがありましたが、2秒程度でしたので大したことはありませんでした。
その後、切開した部分にキチン質の膜を貼り終了で、あっという間でした。
実質、切開から膜を貼るまで1分程度です。

ピンを入れた瞬間、ゴーゴー言っていた自分の呼吸音がピタリと止まり、嬉しくて思わず涙が出そうになりました。
一泊する事を伝えると、明日朝9時に状態を見てあげよう、とおっしゃって頂き、会計を済ませホテルに向かいました。
その日の会計は、7790円(初診料、両耳検査、片耳手術)と薬代(抗生物質と痛み止め)の1070円でした。

翌日、少し鼓膜に痛みがある旨を伝え見て頂くと少し鼓膜が赤くなっているとの事でしたので、点耳薬を入れて頂きました。
30分程度様子を見ようとの事で待合室で待っていると、痛みも和らいできました。
特に問題無しとの事で帰宅となりました。
会計は1040円でした。
帰りは新幹線を乗り継ぎ4時間程度乗っていましたが、痛みも無く、それどころか、トンネルに入った時の不快な陰圧の感覚が全く無くなり逆に快適でした。

約20年以上苦しみましたが、やっとトンネルから抜け出た感覚で、とても有り難く感謝の気持ちで一杯です。
今は、この状態が1日でも長く続いて欲しいと願うばかりです。
しかし、掲示版にもある様に、この病気は非常にやっかいで、耳管ピンでも、時間の経過とともに、状態が悪くなる場合や、副作用もあるとの事ですので、暫くは、注意をしながら、生活していきたいと思います。
また、仕事も無理をせず、ストレスを貯めないよう、のんびりやっていこうとも思いました。

2007/11/03(土)
今年(4/26)に初めて耳管ピン手術を東北大附属病院にてして頂き、半年ほど順調に経過しておりましたが、10月28日に完全開放状態となり、11月1日に再手術をしてきました。
ときどき、狭窄ぎみになると、ほんの少し耳抜きをし、鼓室内の気圧を保つことを繰り返していたので、ピンが鼓膜側に緩んでしまったのかの思っていましたが、先生に診て頂いたところ、ピンが咽頭口から抜け落ちていました。(まったく気づきませんでした)最初の手術では3号ピンでしたが、同ピンと4号ピンも試しましたが、改善されず、5号ピンを入れて頂き自声強調と呼吸音が治まりました。
その日はホテルで一泊しましたが、やはりピンが太くなった為、夜は痛みましたが、痛み止め薬を飲み過ごしました。
また、ピンが耳管になじんでいないため、時々、ブチブチ音がして気になりました。
翌日朝、再診し、鼓膜状態を診て頂き問題はありませんでした。
今は、げっぷをすると少し痛む程度です。
手術診察料は税込み8,430円、再診は210円でした。
耳管がこれ以上大きくなったら、どうなるのか不安はありますが、半年間快適に過ごさせて頂いたことに感謝したいと思います。

4月の手術後は、約1ヶ月目くらいに鼓膜の再生状態を確認してもらう為、名市大病院の村上教授に診てもらいました。(手術までは2年くらい同教授に診てもらっていました)。
鼓膜の再生は問題無く、切開した際付けたキチン質の膜も取れていました。
その後は、反対の耳が時々開放気味になったので、ルゴール噴霧をしてもらう為に2回程度訪問しました。よって計3回ですね。再手術の際は、紹介状は無しで直接東北大附属病院の耳鼻科に電話を入れ、前回手術した経緯等を話し、予約を入れました。
今度また、1ヶ月後に報告を兼ね、村上教授を訪ねようと考えています。
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