症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:はる 女・20代・千葉在住
●発病の時期・きっかけ
幼少の頃より、中耳炎で通院していました。治る事無く、急性→慢性→滲出性と変化し、現在は、癒着性中耳炎と診断されています。
軽度難聴で補聴器使っています。
耳管開放症と耳管狭窄症とも診断されています。診断されたのは7〜8年くらい前ですが、自声強聴や呼吸音が響く等の症状は小学生の頃よりあったので、24〜5年くらいの付き合いになると思います。
(鼻風邪をひくと、耳が詰まった感じになり、かなり聞こえが悪くなり、蚊の泣くような音や声にしか聞こえなくなるのですが、響いたりする症状が出なくなる。)

幼少の頃から耳管開放症の症状があり、歳を重ねるごとに、症状が悪化している状態です。
「歳を重ねるごとに」には、それなりのキッカケがあったりします。
21歳までは、激しい運動と、人前で大きな声を出そうとした時に開放状態となり、鼻すすりをすれば治る。
耳の後ろ側を強く圧迫していると響く症状を軽減させる事ができる。
(人前での発表や歌を歌う時は、この方法でしのいでいました。)
22歳。ストレスで10Kg体重が落ちたのがキッカケか、開放状態でなくいられるのは、鼻すすりをしてから黙って過ごしている時だけ。しゃべったりすると、すぐに開く様になる。
耳の後ろを圧迫する方法も、効いたり効かなかったり。
26歳。顎関節症の手術を受けました。上顎を切り腰骨を移植し上顎を前に出すというものでした。
それをキッカケに、私の場合は開放状態はさらに悪化しました。
開放してしまったら、もう横になるまで治る事は無くなりました。
耳の後ろを圧迫しても全く効き目が無く、この歳を境にカラオケは出来なくなりました。


●主な症状
病院の先生に「もう治療のしようが無い」と断言されてしまったので、諦めており病院にも7〜8年行っていないままです。
が・・・このHPを見て、色々な方が、治そうと前向きに頑張っておられるのを読んでまだ諦めるのは早いんだろうか・・・とも思ったりしています。

気持ちは喋りたいのに、身体が喋るのをしんどがってる状態が、すごくストレスです。
歳を重ねる事に悪化している様で・・・今は眠っている時だけ静かです。
鼻すすりも、してはいけないと思いつつも・・・つい・・・でも効き目が無くなってきました。喋らない時は、ずっと呼吸音(ひどい時は脈打つ音まで)が響いています。


●困ったこと・つらいこと
この症状で、つらいのは・・・やっぱり友人とのお喋りを心から楽しめない(自分の呼吸や声がうるさくて、気が散る)事。
大好きだったカラオケが歌えなくなった(自分の声がうるさくて、音が取れない)事。
ただ歩いてるだけでも、呼吸音が響いて、息苦しい感じがしてしんどい事。(ウィンドーショッピングしながら友人と喋る・・・という設定は、ホントにしんどい。)
・・・まだまだ、ありますが(苦笑)。
これから、いつの日か、私にも子供が生まれた時に、歌も歌ってやれない・・・。
外で一緒に思い切り遊んでやれるだろうか、絵本を読んであげたり、お話してあげたりをイラつく事なく、してあげられるだろうか・・・。
そんな漠然とした不安もあったりします。


●その他
このようなHPがある事は、本当に励みになります。
周りに、本当の意味での理解者はいませんので嬉しく思います。(友人・主人には恵まれていますが)
現在は、治療もしてませんので、私から明るい情報を提供する事は出来ませんが・・・

●その後の経過など
2004/10/30(土):
29歳、今、妊娠中なのですが、この妊娠をキッカケに、横になっても、なかなか開放状態が治まる事がなくなり、横になって1時間位すると、ようやく呼吸音も脈音も響かなくなり静けさが訪れます(涙)。
ちょっと・・・いや、かなりブルーな日々です。

2004/11/02(火):
7〜8年前に、ある大学病院にて「手術は出来ない。聞こえなくなる可能性が高い。」と言われました。
その当時は”聞こえなくなった方がマシだ。”と本気で思っていたので(精神的にもおかしかったと思います)「それでも構わない。」と伝えました。
結局は手術はせず、他の大学病院を紹介してもらいましたが、その病院でも「あの先生に治らないと言われたのですか・・・(なら無理でしょうという感じ)。」と言われてしまいました。
漢方薬や耳管に軟膏を入れる治療をしてもらいましたが、結局治りませんでした。
最初の病院で「普通の耳がおかしくなったのなら、普通に戻す治療は出来るが、元々奇形のものは治しようが無い。」と言われた事が引っ掛かっていて、いくら技術が進歩したところで、私のようなのは無理なんじゃないかと思ったりもします。
でも、コナンさんからのお言葉を読んだらもう1度、駄目もとで頑張ってみようかと、そんな気持ちにさせられました。
今は、経済的にも通院する余裕は無いので、落ち着いたら、主人と相談しつつ前向きに頑張ってみようかなと思います。

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