症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:ちなごろう  女・30代・大阪在住
●発病の時期・きっかけ
平成15年7月3日、朝起きるとなんだかへんな違和感があったのですが、そのうち治ると思い、出掛ける用意をしていて、ふと
あれ?これ耳やん!おかしいの!!と思い耳がおかしいことに気づきました。
なんだか右耳が水が入ってぬけない感じ!!慌てて水が入ったときにするように片足でとんとんしましたが、一向に変化なし。
昨日はプールにも行ってないしなんでかな??と不思議に思いましたが、なんだかとってもやばい感じがして、あわてて日曜日でも開いている耳鼻科を探して受診しました。
検査後、突発性難聴の疑いと診断されました。
お薬はステロイドとビタミン剤だったと思います。
初めて聞く名前だったので、なんだか耳もあいかわらずおかしいしこのまま聞こえなくなるのでは??と考えると食事がまったくできませんでした。

その三日後近くの耳鼻科へ紹介状を持っていきました。
またオージス検査をしました。
一週間後また検査をしましょうということでその日は終わりました。
その間少し良くなった気がしたものの週明けは最悪で気が狂いそうでした。
1週間後の検査では聴覚は異常なし、もしかしたら耳管開放症かもしれないといわれました。
私はその時に始めてこの名前を耳にしました。
そこで初めてステロイドはやめて漢方の加味帰脾湯を処方されました。
急いで家に帰り本やインターネットでこの病気を調べると、自分ではっきりとこの病気に間違いないと自覚できたとともに、納得しました。
この病気は専門でないと難しいというのを耳にし、調べたところM市民病院の耳鼻科に詳しい先生がいるということですぐに受診しにいきました。
さすがに一言目に「耳管開放症ですね!!」とさらっといわれました。
3週間に1回通院しています。
現在は加味帰脾湯とアデボスを毎食後に服用しており、毎日がよかったり悪かったりの日々です。

●主な症状
右だったり左だったり突然なったり朝からだったり、本当に予測できない。
水が詰まって抜けないかんじ。
鼻から息を抜くと耳から空気も抜けている感じ。
横になると改善する場合が多い。自分の声が響く!
風呂に入るとだいぶ改善。シャンプーをするときに頭を下げるのがいいのかも!!

●主な治療歴
加味帰脾湯とアデボス

ツボ療法にもいきました。その日から二日は本当に耳は快晴でした。
針灸整骨院に現在週2回通院しています。
かなり調子がいいので、期待しています。

●困ったこと・つらいこと
両耳が調子が悪いと発狂したくなります。
どちらか片方でもなんにもしたくなくなります。
現時点ではどちらも調子がいあいのでこのメールがかけますが、悪くなったらメールどころではないです。
世間にはこの症状の人がたくさんいるのを知って本当にこういうサイトはありがたいです。
少しでも皆さんとこのしんどさを分かり合えればと思い投稿しました。

●発病以降生活面で変わったこと
プールでもぐって泳ぎません。
またお酒を飲んだ次の日は調子が悪くなるような気がするので、たぶんの飲むことはないでしょう!!
コンサートなど大きい音響がする場所は耳栓をします。そのほうがましな感じがします。

●その他
一刻も早くこの病気を治したいです。
本当にこの病気になって健康が一番だと心から実感しました。
ドナー登録もしようと思います。


●その後の経過など


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