症状・悩み☆私の場合
ハンドル名:あや  女・20代・大阪在住
●発病の時期・きっかけ
症状が出だしたのは中学1年生のころです。
いまからちょうど10年ほど前になります。左のみです。

●主な症状
食事しているときや、運動しているとき、唾を飲み込んだりしたときガタッと音がして、自分の呼吸音や話し声が響くという状態になりました。
それを鼻をすすってなおしていました。

●主な治療歴
(中学生のころからです)
耳鼻科へいくと、通気をされました。耳管が細いという風に言われたと思います。
とくに通うようには言われなかったので、症状がひどい時に行っていました。
しばらくは調子がいいのですが、すぐ悪くなるときもありました。

中学3年生のとき、滲出性中耳炎といわれ、鼓膜切開を受けました。
これで完治したように思ったのですが、1ヶ月ほどするとまた症状が出始めました。
その後、16歳のときにも滲出性中耳炎になり、鼓膜切開しています。鼻すすりが原因だったのでしょうね。

それ以後は、症状がひどくなったときに通気治療を受けていました。
アレルギーのために耳管が細く、空気のとおりが悪いといわれました。
たまに点鼻スプレーや、アレルギーの薬をもらっていました。
効いていたかはよくわかりません。こんなものかと思っていました。
  
4回、病院を変わっています。これは単に自宅から通いやすい方を選んだだけです。
症状が改善しなくても、耳管が細いから仕方がないんだろうなと思っていました。
先生に対する不信感もありませんでした。            
  
ですが、21歳から最近までかかっていた先生は、いつも症状をよく聞いてくれていたので、つばを飲んだら声がひびくんです、とか、鼻をすすってなおしてるんですとか、いろいろ話していました。

明確な返事はありませんでしたが、それでも2年ほど通気に通っていました。
あるとき自分の症状と、先生のお話にどうしてもズレがある気がして、初めてネットで自分の病気についてしらべようと思いました。
狭窄症、開放症という病名も知らなかったので、いろいろ耳鼻科のホームページを見て、症状と病名の書いてあるページをみて、やっと狭窄症、開放症という病名を知りました。
そこで、私は狭窄症の治療を受けてるのだなとわかりました。
それでよくならないということは、逆の開放症なのではないかとここで初めて思ったのです。それが今年9月のはじめころです。

でも今かかっている先生に、私って開放症じゃないんですか?と聞くことは出来なかったので、母の知り合いの耳鼻科に行きました。
通気したときはいつも空気がよく通ること、かぜをひいた時のほうが症状がましということなどをお話したら、その先生は開放症のほうを疑うという風におっしゃいました。
でも開放症は治療が確立しておらず、自分には何もしてあげられないという風に言われました。

そこで、耳管専門外来のある病院に行きました。そこで詳しい検査をし、症状を話すと、狭窄症、開放症どちらもの性格がある耳管閉鎖不全といわれました。
小さいときにした中耳炎の影響などから、耳が正常に育たず、鼓室が普通の人なら20畳あるところが3畳ぐらいしかなく、耳管が正しく機能できていない状態ということでした。
アレルギーで鼻の粘膜が腫れているので、まずそれを治してから漢方薬を飲んだりの治療をしていこうという話になりました。
鼻をすすったり、耳に指を入れてひっぱったりすると自分の声がひびくのはおさまるので、(調子のわるいときは無理ですが)そうして自分で調節できているうちはそんなに重症じゃないので、治る可能性はあるということでした。
その先生にかかって初めて、自分の症状と先生のお話が一致したと感じました。これが9月です。

昨日、その病院で2回目の診察でした。
前回アレルギーの飲み薬と点鼻液を処方されていたのですが、あまりよくならなかったこと、あと、耳管の機能の検査をしたと思うのですが、あまりよくなかったようで、手術のお話をされました。
耳管にチューブをいれるというお話でした。
ですが特に急ぐということもないので、症状の困り具合や、もうすこし薬を飲んで様子をみてまた決めるということになりました。

●困ったこと・つらいこと
自分の声が響くのがすごく嫌です。我慢できない。
人と話しているときになると、最悪です。いらいらする。

●発病以降生活面で変わったこと
あまりないです。中学生のころからなので。
でも初めて正しい病名を聞いたので、手術をしてでも治したいと思うようになりました。

●その他
つい最近まで10年間、何回も病院を変わっているのに、普通の耳鼻科では狭窄症としか診断されなかったことに愕然としています。
きちんと症状はお話してきたつもりなのに、自分で調べなかったら一生狭窄症としてだけの治療を受けていたかと思うとぞっとします。疑問を持って調べてよかった。このページにも感謝しています。

このページでほかの方の症状と自分の症状を比べると、私は唾をのんだり話してたりするとすぐ開放するようです。
ですがそれを(今は鼻すすりはしませんが)耳に指をいれてひっぱったり、バルサルバ?をしてなおしてたりします。
それは一日に何回もします。

●その後の経過など
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